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Per le persone che vivono con la sclerosi multipla (SM), una malattia cronica che include una serie di sintomi fisici ed emotivi, è fondamentale avere un forte sistema di supporto e un team sanitario che offre qualità e cure complete. Vivere con la SM può essere una sfida: la malattia influisce su tutti gli individui in modo diverso ed è in genere accompagnato da sintomi debilitanti che possono impedire la vita quotidiana. Per molti che vivono con questa malattia, un’infermiera è un membro fondamentale del loro team sanitario, il cui supporto si estende oltre il trattamento per fornire anche l’istruzione, il sostegno e la consulenza di cui le loro famiglie hanno bisogno.
Come infermiera specializzata nella SM, Denise Chicoine comprende che la cura di questa malattia cronica richiede di andare oltre la gestione dei sintomi fisici, significa fornire supporto per tutta la vita attraverso tutte le pietre miliari di questa malattia. Denise lavora per la SM ONE a One, un programma di supporto ai pazienti gratuito creato da Sanofi Genzyme che è disponibile per tutte le persone in qualsiasi fase del loro viaggio per MS. Come infermiera SMS One to One, Denise lavora per connettersi direttamente con le persone che vivono con la SM per fornire supporto personale e consigli su come gestire questa malattia attraverso conversazioni individuali, nel tentativo di aiutarli a navigare nelle loro cure e concentrarsi su realizzare le cose che vogliono veramente.
“Tutte le persone che vivono con la SM possono beneficiare di un qualche tipo di supporto. Attraverso il programma MS One to One, sono in grado di fornire suggerimenti e risorse veramente rilevanti per ogni individuo “, afferma Denise. “Chiunque vive con la SM può dare un’occhiata a un sito Web da uno a uno o chiamare una delle nostre infermiere per parlare della loro malattia o semplicemente per ascoltare una voce amichevole.”
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Sig.ra a uno è disponibile per aiutare le persone che vivono con la SM a pensare oltre la loro malattia e concentrarsi sugli aspetti della loro vita che sono veramente importanti per loro. Attraverso la campagna “It’s My Turn, MS” su MS One to One Web, le persone che vivono con la SM sono incoraggiate a fare una dichiarazione e chiedere di più, in modo che possano fare di più di ciò che vogliono ogni giorno.
Per tutto il mese di maggio, Denise e altri della comunità della SM di tutto il mondo si stanno riunendo per sensibilizzare sulla SM, a sostegno del mondo della MS Day (25 maggio) e oltre. La SM ha un impatto su circa 2,5 milioni di persone in tutto il mondo. Per coloro che vivono con la SM o si prendono cura di una persona cara con la SM, Denise condivide alcune parole di consiglio:
La conoscenza è potere: dedicare tempo a educare te stesso sulla malattia e sulle opzioni terapeutiche. Parla con un professionista sanitario e altri che hanno MS. Dai un’occhiata alle risorse online da fonti affidabili, come i gruppi di difesa della SM e uno a uno su www.msonetoone.com. Sul sito Web, puoi anche scoprire di più su MS One to One Program e registrarti da contattare da uno a una infermiera MS ONE. Per gli aggiornamenti in corso su MS One a One, dai un’occhiata alla pagina Facebook su www.facebook.com/msonetoone.
Preparati in anticipo per i check out del medico: per sfruttare al meglio gli appuntamenti, assicurati di prepararti in anticipo. Mantieni un diario dei sintomi e registri domande o preoccupazioni man mano che si presentano. Dai una copia alla tua infermiera per le tue cartelle cliniche. Sul sito Web MS One to One ci sono anche strumenti preziosi, come una guida di discussione e un tracker di sintomi, per aiutare con alcune di queste conversazioni.
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Connettiti con la comunità MS: la comunità MS è uno dei gruppi più forti e di supporto, sia a livello locale che nazionale, ed è incredibilmente accogliente. Ottieni online e trova il tuo capitolo locale della National Multiple Sclerosi Society e non essere timido nel partecipare a riunioni ed eventi! Questi gruppi sono ansiosi di aiutare le persone che vivono con la SM e i loro partner di assistenza a navigare nel complesso panorama delle malattie.
Dopo più di 30 anni lavorando come infermiera, Denise ha visto l’impatto positivo che può avere una forte rete di supporto e un programma come MS One to One. Aggiunge: “Quello che amo di più del mio lavoro è che non so mai dove la mia giornata mi porterà dopo aver messo i miei scrub. Può iniziare con un’indagine su nuovi sintomi che qualcuno sta vivendo e terminare con una guida su come ottenere maggiori informazioni su un’opzione di trattamento della SM recidivante. Ma non importa quali tipi di domande ricevo, quello che so è che posso aiutare le persone ogni giorno. MS One a OneIl programma può essere una parte indispensabile dell’esperienza della SM delle persone e sono orgoglioso di far parte di qualcosa che mi consente di alleviare le menti delle persone che vivono con la SM in modo che possano solo concentrarsi sul sentirsi meglio. ”
Per ulteriori informazioni e risorse, consultare www.msonetoone.com.
Collegamento a questo post: Guardando oltre l’ufficio del medico, il ruolo di MS Infermiera
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